Personaje del Sábado
Gustavo Martínez Contreras
El personaje del sábado se trata de Paula Castillejos Esteban mejor conocida como la niña Teletón en el año 2000, la estuvimos buscando varios días hasta que la localizamos.
Ha sido la entrevista más difícil que he realizado, no por no poder comunicarme o por cuestiones técnicas, es por el cúmulo de emociones que transmite Paola, espero que las mismas estén fielmente reflejadas en la transcripción de la misma.
Disfrute pues, de una persona con un ángel increíble.
Muy buenos días, ¿Cómo está usted?
Muy bien muchas gracias, buen día.
¿Cómo fue que usted llegó a la Fundación Teletón?
Sí, pues fue por una nota en el periódico que doña Rosita Noverola hizo favor de sacar, de esa manera mi historia salió y muchas personas se enteraron. En su momento hubo un grupo de trabajadores de la Cangrejera que se interesaron y estuvieron dispuestos a dar la ayuda económica para que pudiera yo encontrar un diagnóstico; tenía yo 4 años de haberme accidentado y no había un diagnóstico médico del porque yo no podía caminar. Así fue como yo llegué a la Fundación Teletón para que se me diera una rehabilitación
Antes de la llegada a la Fundación Teletón, ¿Cómo le hacía usted para las consultas, dónde eran las consultas?
Si bueno, en un principio cuando recién me accidente tenía servicio médico en el IMSS, pero mi papá al irse deja de trabajar y. pues, desapareció técnicamente de nuestra vida, así que quedó sin servicio médico, se me atendía de forma particular, pero pues sabemos que un tratamiento en hospitales particulares muy caro, en ese tiempo no había lo que es el seguro popular ni nada de eso, así que mi mamá tomó todo lo que teníamos y terminó técnicamente con todo para poder costear los gastos de mis tratamientos.
Como era una situación complicada, en el sentido de que no se sabía qué era lo que yo tenía, se manejaron muchos diagnósticos. Fueron cuatro años de ir y venir, entrar y salir de hospitales sin saber el por qué yo había dejado caminar de un día para otro.
Sí que le cambió la vida, de ser una niña juguetona, me imagino que brincando para allá y para acá, y de un día para otro ya no caminar. ¿Cómo fue para usted el impacto?
Fue muy complicado, era una niña muy muy activa, me gustaba, tenía muchas actividades en la escuela, pertenecía a un grupo de danza, era una vida completamente diferente. Cuando me accidento fue complicado en el sentido, para empezar, entender qué estaba pasando, tenía 8 años y había muchas cosas que a los 8 años no alcanzas a dimensionar, fue muy difícil de repente verme en cama, no poderme levantar debido, a veces, a negligencia médica, por fue eso.
Tuve complicaciones y eso me llevó a estar en cama cerca de 2 años sin poder siquiera sentarme, entonces sí era muy complicado, llegué a tener depresión, era una niña, incluso deje de platicar, luego lo mismo me llevó a dejar de comer tenía anemia y estuve incluso a los nueve años a punto de morir debido a toda esta situación.
Sí fue un momento de mi vida muy complicado, digamos que mi infancia la disfruté sólo 8 años, a partir de los 8 años tuve que, incluso, tomar decisiones como si fuera una persona adulta, cuando en realidad ni siquiera entendía qué era lo que pasaba.
Madurar para usted fue una experiencia terrible, ¿cuál fue el diagnóstico que le dieron los doctores?
Sí, 4 años después del accidente se supo que yo tenía una lesión medular y la cual era irreversible, es decir, no se podía operar, no había más nada que hacer; la lesión fue muy severa así que yo era candidata a silla de ruedas, es decir, que no iba a poder caminar
Bueno, de la entrada a la fundación, ¿cómo fue ese proceso?
Sí, al principio no sabía yo a lo que iba. Ya llevaba yo cuatro años de entrar y salir hospitales, así que lo primero que pensé: pues va a ser como otra hospital más, paredes blancas, personas que no te dicen claramente qué es lo que pasa porque, lamentablemente eso ocurre en los hospitales, no se habla con claridad, a veces el paciente ni siquiera es digno de elegir un tratamiento o saber si tienes otras opciones, porque se maneja mucho hermetismo.
La fundación, lo que es llegar a lo que es el Centro de Rehabilitación Teletón, en esa ocasión a mí me tocó estar en el de la Ciudad de México, la Fundación Teletón estaba empezando, ya hace18 años y acababan de inaugurar el Centro de Rehabilitación de Tlalnepantla donde yo asistí por primera vez en 1999, tenía menos de un año y ahí la lista de espera era muy larga era de 2 años debido a la gran necesidad que hay aquí en nuestro país de personas que requieren el servicio.
Era una larga espera y pensamos que no se iba a lograr, pero pues gracias a Dios se movieron los corazones de muchas personas y se me dio la oportunidad de que pudiera yo estar ese mismo año que se me inscribió y a mediados de año poder tener mi primera cita de valoración
Allí se empieza de cero, se me empiezan hacer todos los estudios de nuevo, pero pues hay una gran diferencia, fue completamente gratis todo lo que se me hizo, incluso los estudios que no se podían practicar allí, porque en ese momento no lo había, se buscó la manera de que se me atendiera de forma particular, pero sin ningún costo. Entonces a partir de ahí se descubre lo que tengo: una lesión en la médula que es irreversible y se procede al tratamiento de rehabilitación, primero física y luego terapia ocupacional, te dan las herramientas que te faltan para cuando llegues a casa y tengas que enfrentar el mundo, pues ya sola, sin estar en un centro de habitación.
Entrar al Centro de Rehabilitación Teletón fue cómo pasar de la noche al día en cuestión de tratamiento, como usted dice, en el sistema de salud de aquel entonces a uno lo trataban como si fuera un mueble, ¿cómo es el trato en un Teletón?
Es completamente diferente, desde el momento que llegas a la recepción hay personas sonrientes, amables que te atienden, si tienes dudas te las contestan completamente, te asignan a una clínica dependiendo el tipo de discapacidad te asignan una clínica y ella va a ser tu doctor o doctora el tiempo que tú vayas a estar ahí, asimismo las personas que te harán la terapia son personas amables, personas que se ponen en tu lugar, que tratan de entender qué es lo que te pasó, porque son niños de diferentes edades y con distintos tipos de discapacidad, a mí me tocaba ver, por ejemplo, en las clínicas públicas la misma terapia que se me daba, se la hacían a otros niños que tenían distinto tipo de discapacidad, lo cual no es correcto.
En el CRIT es una gran diferencia en lo que es el servicio, es de calidad y sobre todo que hay doctores que no encuentras, incluso había un doctor que era el único en el país, entonces sin duda, el poner al alcance de personas que no tienen los recursos para pagar una terapia que es carísima o un tratamiento médico que va a demorar años, porque no es de un día o dos días o un mes, en mi caso, por mis circunstancias fue el estar ahí un año entero sin venir a casa y posteriormente, citas cada 3 meses, cada seis meses y luego una vez al año, pero fue desde los 11 años hasta los 18, estamos hablando de mucho tiempo, por lo que si yo hubiera tenido que pagar por el servicio, a la primer semana ya no podría seguirme rehabilitando.
Entonces es una gran diferencia en la calidad del servicio, el trato que se te da y, sobre todo que es una rehabilitación integral, incluye todo, desde lo físico hasta lo que es lo psicológico-emocional y el integrante de nuevo a la sociedad, es algo tratamiento completo y pues la calidad.
Los Centros de Rehabilitación, para quienes han tenido la oportunidad de visitar uno, y quiénes no lo han hecho pues los invito a que lo hagan, son centros bien equipados, completamente limpios, yo he ido al de Tlalnepantla en diferentes años, el año pasado tuve la oportunidad de visitarlo y está exactamente igual, pareciera que no pasa el tiempo por ahí, no hay paredes que se estén cayendo, no hay pintura mal puesta o paredes que estén manchadas, todo está nuevo, como si lo acabaran de inaugurar, entonces esa es una muestra del trabajo que se está haciendo y que el recurso que se da, pues la gente puede ver en qué se ocupa su donativo.
La terapia más importante que se le dio fue la psicológica, la parte de la aceptación, ¿en qué momento usted ya aceptó su condición como tal?
Bueno, al principio fue difícil yo llegué al CRIT con la idea de que yo iba a volver a caminar, cuando se me dice que eso no va a ser posible, si fue complicado el aceptarlo, pero al último ayudó mucho darme cuenta que hay personas en peores circunstancias, había niños en peores circunstancias que las mías y, sin embargo, estaban allí, se les veía sonriendo, los veía felices.
Entonces sí me tomo un tiempo el aceptarlo, pero estando allá pues aprendí a no centrarme en mí misma y ver que sí, las circunstancias eran difícil pero hay personas que lo tienen aún más difícil, entonces es aprender hacer lo que esté en tus manos con lo que se tiene y en este momento pues yo tenía el apoyo de varias personas así que era quedarme ahí llorando que era no volver a caminar o sencillamente decir pues ni modo, no se puede hacer nada y hay que aprovechar la terapia, aprovechar lo que se pueda en el CRIT.
Sin duda alguna una posición muy positiva de parte de usted, ¿su etapa como estudiante cómo fue?
Pues al principio cuando era yo niña fue muy difícil, no pude continuar tercer año de primaria, estaba en tercero cuando me accidenté y no pude continuar en la escuela porque los maestros no me aceptaban, creían que yo requería un cuidado especial, pues yo, lo único que no me funcionaban eran las piernas, pro fuera de ahí no había ningún problema, sin embargo, muchas veces se desconocen muchas cosas, en ese momento había una completa ignorancia, no se le puede llamar de otro modo, se ignoraban muchas cosas. Ellos creían que yo necesitaba una atención especial y por lo tanto una escuela especial y no sé me permitió continuar mis estudios.
Entonces técnicamente tuve un rezago educativo de mucho tiempo y, luego de estar yendo a hospitales, el primer año que fue pasar a cuarto se me permitió sólo hacer exámenes en casa y lo que eran tareas mandarlas, pero después empecé a tener problemas de salud que no me permitían estar en casa, más bien yo permanecía en los hospitales, así que fue complicado continuar con mis estudios, al llegar a México es cuando fue que pude empezar de cero lo que era la primaria, ya en un sistema para personas jóvenes, a los 14 años entre un programa que venía siendo parte del INEA, en este momento fue que así empecé a estudiar lo que fue mi primaria y terminé mi secundaria y ya la preparatoria hubo un lapso de tiempo en el cual yo, por problemas de salud, no podía asistir a lo que era una prepa normal porque los horarios no me lo permitían, yo tenía problemas y no podía permanecer mucho tiempo sentada, así que eran secuelas de un tratamiento que se me dio mucho antes de llegar al CRIT y que me causó problemas de salud que se me complicaron, entonces tuve que esperar y luego estudiar la prepa igual en sistema abierto, también fue complicado en el sentido de que era en la primaria, y la gente la conoce, la primaria Artículo es una primaria que tiene muchos escalones, entonces había que subir con la silla de ruedas esa cantidad de escalones, era cada domingo y pues si fue complicado, pero ahí se ve cuando uno verdaderamente desea hacer algo pues se puede, hubo quienes se prestaban, incluso mis compañeros de prepa, ellos se encargaron de subir y bajar conmigo, luego para ir a lo que era computación, en la escuela no había computadoras disponibles así que teníamos que movernos a un ciber que pertenecía al maestro de informática y las escaleras eran de caracol y los compañeros me apoyaban, en ese sentido tuve compañeros que supieron lo que es estar unidos y pues sí, lo logré: terminé la preparatoria.
Estas historias de ignorancia de los profesores, de ignorancia de los directivos, han sido muy difíciles pero también ha habido otra parte de la historia: de solidaridad, de apoyo, ¿qué le diría usted a esas personas que de alguna u otra manera la apoyaron en aquellos tiempos?
Yo recuerdo a todas las personas, desde la primer persona que tuvo el interés, Rosita Noverola, ella me conocía de niña, conoce a mi familia y cuando supo que yo me había accidentado y que no se sabía nada, habían pasado 2 años apenas del accidente, ella desde un principio hizo lo que estuvo en sus manos, buscaba la manera de personas que ella conocía para que me apoyarán y luego otras personas que se fueron sumando, entonces sin duda es el agradecimiento para siempre hacia ellas, porque muchos de ellos sin conocerme, en el caso de los señores de Cangrejera, ellos no me conocían y yo, como siempre lo he dicho, eran personas que no es que le sobre el dinero, son personas, son trabajadores, incluso la mayoría eran obreros, ni siquiera tenían impuesto como ingenieros o tales, eran obreros generales, entonces era dejarse de comer algo quizás o de dárselo a su familia por darme la mí eso, es algo que uno valora y agradece y te enseña precisamente ese valor, el aprender a compartir, sea poco o sea mucho lo que uno tenga, entonces sin duda, ellos marcaron mi vida, hicieron un antes y un después
Su vida siempre ha sido cuesta arriba, actualmente ¿usted tiene alguna carrera, algún oficio?
Sí, estudié confección industrial de ropa a los 17 años, estando todavía la preparatoria, empecé a estudiar en un principio porque me gustaba, mi mamá costuraba, tengo tías que costuran y a mí me gustaba mucho lo que eran las manualidades así que empecé a estudiarlo como un gusto, al principio mi intención era continuar mis estudios, pero por diferentes circunstancias no se pudo, pero encontré un medio para ganarme la vida, así que dije pues va, quizá no era lo que en un principio había planeado pero me funciona, me permite tener un ingreso, mantenerme y eso es algo que, aparte, me gusta hacer me agrada hacer.
Esa es otra parte de la historia que quizá la gente no conoce. El apoyo en el Teletón, ¿hasta cuándo fue?
Si, fue hasta los 18 años, mi última cita fue a los 18 y se le dio de alta, se me dio de alta porque yo ya no requería físicamente más, ellos me dieron lo que pudieron, porque mi circunstancia o sea, mi discapacidad hasta ahí lo permitía, porque hay niños, que por el tipo de discapacidad que tienen, cumplen 20, 25, 30 años y tienen que seguir en una rehabilitación, yo no, se hizo lo que se tenía que hacer y una vez que ya no hubo más nada pues era el integrarme a la sociedad, o sea, un trabajo, pues no tanto de ellos, ellos hicieron lo necesario, me dieron las herramientas y ahora dependía un tanto de mí, saber cómo usar esas herramientas que me dieron para poder integrarme a la sociedad, pero es sí, con la Fundación Teletón fue hasta ese momento, hasta los 18 años.
Actualmente, ¿qué es lo que realiza para para vivir?
Yo soy modista, hago ropa, levo10 años que me dedico a esto y pues aquí mismo en el pueblo, las personas me conocen y me han ido recomendando y es lo que hago, trabajo por mi cuenta, tengo un pequeño taller en mi casa y ahí trabajo.
¿Qué tipo de trabajos se hace, para que la gente la conozco un poco más y venga y le dé más trabajo?
Sí, pues hago lo que es ropa de dama y de niños, uniformes escolares, filipinas, lo que en sí la gente más busca, me he tratado de adaptar a eso, no me he cerrado a algún tipo de prendas, sino que me he apegado a la necesidad de las personas.
Ya lo sabe usted, si necesita algún uniforme escolar, de empresa, de cualquier tipo, ella se lo puede hacer, Paola está dispuesta a trabajar, a ganarse el sustento y hay que apoyarla.
¿Qué le diría usted a todas las personas que desconocen o seguimos en la ignorancia acerca de las personas con capacidades diferentes?
Pues sencillamente que no nos cerremos ante lo desconocido, a veces por falta de información, aquí en el pueblo, en Villa Cuichapa es complicado encontrar un empleo, yo he decidido quedarme en lo que hago porque me gusta y me permite ganarme el sustento. Pero sí, en algún momento tuve alguna inquietud e intenté buscar empleo. No hay manera, aquí en Cuichapa no hay manera, entonces sí, en ese sentido hay mucha desinformación, la palabra inclusión aquí no se aplica, aquí en el pueblo a veces es complicado, a veces me pongo a pensar, yo tuve la inmensa fortuna de que Dios puso a las personas correctas en mi vida y me dio esa oportunidad.
Tristemente tengo compañeros, conozco aquí a personas que tienen una discapacidad o sufrieron de algún accidente y ellos están en sus casas, encerrados, sin haber cursado estudios, dependiendo quizás de mamá, de papá o cuando ya mamá o papá faltan, quizás de un hermano, un primo o alguien que se digne de darles algo para comer, eso es algo triste, es triste que las personas, aun teniendo la discapacidad que tengan, no es cuestión de qué discapacidad tengas la oportunidad que se te dé para que tú hagas algo con tu vida, es triste, yo conozco muchos y muchas, ya son personas adultas, incluso que no tienen manera de ganarse la vida, es muy triste ver eso. Entonces creo que en ese sentido hay mucho trabajo qué hacer, la Fundación Teletón ha intentado, más bien lo ha hecho, porque si ha logrado un gran cambio, pero creo que aún falta mucho, aún falta mucho y tan sólo aquí en Cuichapa lo podemos ver, y sí volteamos a nivel estado, a nivel país hay mucho, mucho trabajo por hacer.
Es triste ver que a veces no se tienen las oportunidades aunque se tenga la capacidad para hacer las cosas
Sin duda alguna usted es un ejemplo de fortaleza, de superación que a muchos nos debería avergonzar, que estando plenos, pues nos tiramos en la cama, en la hamaca y esperamos que todo nos lo den. Pues realmente yo me siento muy afortunado de haberla conocido, me siento un poco avergonzado también, porque debo reconocer que soy de esos ignorantes que no apoyaban al Teletón por cuestiones ideológicas, pero viendo su ejemplo, su tenacidad y lo que le dio la Fundación Teletón a usted, creo que va cambiar mucho la forma de pensar de muchas personas, ¿qué más le diría a la gente?
Sí, en realidad a veces es la falta de información, de la Fundación Teletón se dicen muchas cosas y para poder saber no hay nada mejor que conocer, entonces las personas que tienen dudas, pues que se acerquen, así de simple, que vayan y vean qué se hace ahí y qué se hace con los recursos que se tienen o que se donan, entonces sí, pues sería eso, que se acerquen.
A veces pensamos qué diferente puede ser, en mi vida hizo mucha diferencia, quizás en algún momento, quienes vieron la nota en el periódico pensaron en dar esa ayuda, como todos hacemos, en algún momento cuando sabemos que alguien necesita, qué hacemos, vamos y apoyamos y ya, llego a mi casa y ya se me olvidó que esa persona pues mañana va a seguir teniendo la misma necesidad, porque cuando se habla de discapacidad no es de un día o dos días, es de muchos años, es de toda una vida, entonces es ponernos en el lugar del otro y pensar qué puedo hacer yo para ayudar a aquella persona, quizás no tengo mucho, pero quizás le puedo dar una oportunidad o puedo contribuir de algún modo para que su vida sea un poco más sencilla, así yo he tratado de hacer eso, de fijarme en lo bueno que las personas me han dado, me he topado con todo tipo de personas, pero me quedo con las personas que han hecho algo bueno y aprendo de ello también.
Bueno Paola, pues muchísimas gracias, es un gran honor estar aquí este día con usted, me siento verdaderamente muy afortunado, muy contento de haberla conocido y pues esperamos aquí estarla viendo y apoyar en lo que se pueda.
Sí, pues el placer fue mío y estamos para servirle.
Nos despedimos de Paola con un nudo en la garganta, pero también con la sensación de que es una guerrera que no le teme a nada, con la seguridad de que ha sabido tomar el destino de su vida en sus propias manos.
Dios te bendiga Paola.
Pido su valiosa cooperación para que le podamos hacer un camino de la puerta de su casa hasta la calle, ahora ese camino es de tierra, por lo que con las lluvias se complica la salida en su silla de ruedas, vamos a apoyar esta noble causa. Gracias.
