Imagina ser alérgico a todo: a la comida, a la luz del Sol, al polvo, al viento, inclusive a un abrazo de tu esposo o de tus familiares más cercanos. Para muchos es impensable, pero para una joven estadounidense es toda una realidad, ya que debido a una rara condición, desde julio del año pasado no ha podido abandonar su morada, pues de hacerlo las dolencias serían insoportables, y eso de no ser que su vida corra peligro.
Ciudad de México, 25 de noviembre (SinEmbargo).- Johanna Watkins, de 29 años de edad, ha vivido recluida desde hace más de un año en la habitación principal de su casa en Minneapolis, Estados Unidos, debido a un raro desorden inmunológico que prácticamente la hace alérgica a todo.
Su enfermedad es conocida como Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS por sus siglas en inglés), una condición inmunológica por la que los mastocitos -un tipo de glóbulos blancos que sirven como una alerta temprana en caso de lesiones o infecciones y que causan inflamaciones en el área afectada- liberan de manera inapropiada y excesiva químicos que ponen al cuerpo en estado de guerra constante. Es como si este tipo de células fueran parte de un ejército que todo lo consideran como enemigo y se la pasaran pidiendo refuerzos para atacar a los invasores.
En consecuencia, el cuerpo presenta una serie de malestares crónicos: erupciones en la piel; problemas respiratorios, cardiovasculares, neurológicos, entre muchos otros. Y el enemigo lo es todo, lo somos todos. Así es que Watkins es alérgica a lo que sea.
Johanna es tan sensible a todo que puede percibir hasta los cambios más ligeros en la atmósfera, ya que asegura que “tan pronto como la puerta se abre puedo sentirlo. Puedo sentir cómo mi cuerpo entra en modo de ataque. Se siente como si mi cuerpo librara una guerra contra sí mismo. My garganta se cierra automáticamente. Se siente parecido al ahogamiento que hace Darth Vader”, comentó en exclusiva a Fox 9.
¡Inclusive es capaz de detectar algo tan pequeño como una cámara GoPro! Pues su cuerpo, irremediablemente, la alerta como si se tratara de un sentido sobrehumano, sólo que lejos de eso se trata de una terrible enfermedad.
Mientras ella vive aislada en la parte superior de su casa, su esposo habita en la planta baja, ya que hasta él le produce ataques anafilácticos -causados por la sensibilidad extrema a ciertas sustancias-.
“No me puedo acercarme demasiado. No puedo abrazarla de manera segura. No puedo abrazarla sin lastimarla”, dijo Scott Watkins, el esposo de Johanna, en entrevista con Fox 9.
Su vida transcurre de modo excepcional: entre ventanas selladas y muros recubiertos con plástico; lejos de la luz solar y acariciada únicamente por el viento que los purificadores de aire producen. Siempre resguardada y cuya sola comunicación con el mundo depende de una computadora y de su teléfono celular. Más allá de eso, Watkins solamente abandona su “zona de seguridad” para ir al hospital, sea para revisiones de rutina o sea por algún malestar.
Johanna pasa sus días leyendo libros y salmos; tratando de comunicarse no sólo con las personas que quiere sino con Dios mismo, puesto que la fe es la que la sostiene cuando no hay otra medicina que pueda hacerlo. Y ella reza por su salud, pero también reza por los demás.
UN TESTIMONIO DE FORTALEZA
“Puedo sentir cómo mi cuerpo entra en modo de ataque. Se siente como si mi cuerpo librara una guerra contra sí mismo”, comenta Johanna. Foto: Especial.
“Cada mañana me despierto y digo ‘wow’”, exclama entre sollozos. “Esto es demasiado para mí. Esto es muy difícil para mí. No puedo hacerlo”, explica. “Entonces escucho a Dios decir: tienes razón pero yo sí puedo”. En ese momento una sonrisa recorre el rostro de Johanna quien profiere que “la única manera de mantener un espíritu positivo es por la Gracia de Dios”, dijo Johanna a Fox 9.
La experiencia de Johanna Watkins es un testimonio de fortaleza, porque a pesar de su desconcertante circunstancia ella no se rinde. Además de que para sobrevivir cuenta con el apoyo incondicional de sus familiares y amigos, quienes han sido elementales en la tarea de mantenerla con vida.
Cabe mencionar que la casa en donde Johanna y Scott viven no les pertenece. Más bien es propiedad de una de Dan y Lucy Olson, vecinos de la encomiable pareja.
Los Olson los invitaron a vivir ahí como parte de un acto de solidaridad en lo que encuentran un modo adecuado de sobrellevar su situación económica. Asimismo algunas personas han prestado sus servicios de voluntariado para ayudar a la pareja, gente a la que ella agradece “desde el fondo de [su] corazón”.
Johanna Watkins no da nada ni a nadie por sentado y su historia es una de esperanza, ya que no sólo involucra la vitalidad que esta mujer demuestra tener para salir adelante, sino que prueba que hay gente buena en el mundo que es capaz de cooperar y brindar apoyo aún en los momentos más infaustos.
LA VIDA NO SIEMPRE FUE ASÍ
“No me puedo acercarme demasiado. No puedo abrazarla de manera segura. No puedo abrazarla sin lastimarla”, dijo Scott Watkins, el esposo de Johanna. Foto: Especial.
Tres años antes de comenzar a padecer el Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS por sus siglas en inglés) Johanna y Scott Watkins, ambos profesores de primaria, se casaron. Eran una alegre pareja con sueños cotidianos, a la espera de formar una familia y transcurrir la vida juntos.
Paulatinamente la salud de Johanna comenzó a deteriorarse, y con el paso de unos cuantos meses, sufría de incontables alergias y tortuosos síntomas: desmayos, mareos, tos, dolores óseos, en fin, un calvario que pocos pueden decir conocer.
De acuerdo con Scott visitaron a cerca de 34 médicos diferentes y ninguno de ellos fue capaz de diagnosticar su condición. Eso cambió cuando conocieron al doctor Lawrence Afron, hematólogo de la Universidad de Minnesota, quien pudo detectar el raro desorden que afecta a aproximadamente 150 mil personas en el mundo entero (el 2 por ciento de la población mundial).
Debido a que la condición es muy extraña también es poco conocida y son muy pocos los expertos que están adecuadamente instruidos para hacerle frente.
Según Afron, la enfermedad es muy complicada y puede presentarse con múltiples variantes en diferentes casos. Fue diagnosticada por primera vez hace apenas nueve años, siendo que por tratarse de un novedoso descubrimiento, no se enseña en las escuelas de medicina.
El médico señala que es posible que entre el 1 y el 15 por ciento de la población mundial (entre cerca de 75 mil y mil cien millones de personas) padezca de este síndrome, aunque asegura que en la mayor parte de los casos no se logra diagnosticar o que se diagnostica como algún tipo de desorden inflamatorio -como Fibromialgia, Síndrome de Intestino Irritable, Síndrome de Fatiga Crónica, entre otros-.
En ese sentido el hematólogo señala que “un paciente [no] es tan singularmente desafortunado como para contraer coincidentemente una amplia variedad de problemas” sino que “es más probable que el paciente sufra de una sola condición”. De cualquier modo, refiere, en la mayor parte de los casos el MCAS es tratable con “un coctel de medicamentos”.
Eso hace del caso de Johanna una situación muy especial, pues pertenece a un grupo aún más selecto de personas para las que “vivir duele”.
Sin embargo Johanna asegura que el dolor físico no es lo peor, pues dice que “lo más difícil […] es el dolor emocional […]. Estar aislada y estar sola, alejada de las personas que amo”.
